SEMNAL DE ALARMĂ – Există peste 6000 de boli rare cunoscute în lume

În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare, decizia fiind luată începand cu anul 2008.

Direcția de Sănătate Publică Maramureș a anunțat că Ziua Internațională a Bolilor Rare „oferă oportunitatea de a milita împreună cu cele peste 1000 de asociații de pacienți din 74 de state pentru echitate, accesul la servicii de diagnostic și tratament și oportunități sociale pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară. Această zi contribuie la solidarizarea comunității internaționale de boli rare, multidisciplinară și diversă”.

„Se estimează că aproximativ 5% din cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară. Numărul de 300 de milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară aproape echivalează cu populația Statelor Unite ale Americii, Cele peste 6000 de boli rare identificate sunt caracterizate de o mare diversitate de simptome care variază nu numai de la boală la boală, ci și de la pacient la pacient.

Nu mai puțin de 72% dintre bolile rare sunt genetice, iar celelalte sunt rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător, sau sunt cancere rare, 70% din bolile rare genetice debutează în copilărie, respectiv aproape 1 din 5 cancere este estimat ca fiind cancer rar. Cu precizarea că există în jur de 200 de tipuri de cancere rare.

Comisia Europeană are ca obiective creșterea capacității de cercetare, asigurarea programelor de instruire a profesioniștilor din sistemul de sănătate, dar și a pacienților pentru a veni în sprijinul celor 25 de milioane de cetățeni europeni diagnosticați cu o boală rară pentru a le asigura un acces mai rapid la diagnostic precoce, tratament personalizat și creșterea calității vieții acestor pacienți”, precizează Direcția de Sănătate Publică a județului Maramureș.

Marcel ȘERBAN