BAIA MARE. Ziua Internațională a Bolilor Rare, marcată la Colegiul de Arte
Colegiul de Arte Baia Mare a găzduit ieri un eveniment dedicat persoanelor cu boli rare. Acțiunea a avut și scopul de a celebra Ziua Internațională a Bolilor rare și a fost organizat de Asociația Neuro Move CMT. Programul manifestării a cuprins o expoziție de desene, momente muzicale dar și discuții legate de problemele cu care se confruntă persoanele care suferă de boli rare.
„Evenimentul a fost dedicat celebrării Zilei Internaționale a Bolilor Rare. Scopul evenimentului a constat în amplificarea gradului de conștientizare privind frecvența și impactul bolilor rare, cu accent pe bolile neuromusculare și fenilcetonurie. Manifestarea a fost organizată de către Asociația Neuro Move CMT, a cărei Președintă sunt, în parteneriat cu Asociația PKU Life România, Asociația Aproteica a Bolnavilor de Fenilcetonurie, Colegiul de Arte Baia Mare și Inspectoratul Școlar Județean Maramureș.
Ne-am dorit ca pe lângă informațiile despre boli rare, precum boli neuromusculare sau fenilcetonurie, pe care ne-am propus să le diseminăm în rândul elevilor și cadrelor didactice, să facem loc în program și elevilor Colegiului de Arte. Aceștia au pregătit momente muzicale deosebite, dar și o expoziție de pictură, cu tematica bolilor rare. Ne-am bucurat să vedem entuziasmul cu care atât elevii, cât și profesorii coordonatori au răspuns solicitării noastre”, a declarat Arabela Acălinei, președinte al Asociației Neuro Move CMT.
În viitor, reprezentanții asociației speră să organizeze o conferință cu specialiști din domeniu chiar în Baia Mare.
”Sperăm să organizăm anul acesta, în Baia Mare, o conferință medicală dedicată specialiștilor in domeniul neuromuscular, cu participarea unor experți din țară și străinătate. Deși activăm la nivel național și European, pentru că și în Maramureș există un număr mare de pacienți afectați de bolile pe care le vizăm, ne dorim să ne mobilizăm și să ne mărim echipa, astfel încât să putem răspunde nevoilor acestor pacienți”, a concluzionat Arabela Acălinei.
Ana-Maria HOJDA
