MARAMUREȘUL DĂ TONUL. Conferință internațională dedicată persoanelor cu boli rare

În sfârșitul de săptămână care a trecut, în București, a fost organizată o conferință internațională dedicată pacienților cu boli rare, care suferă de afecțiuni neuro musculare. La eveniment au participat specialiști din întreaga lume, care au vorbit despre progresele care se fac pentru ameliorarea și tratarea acestor afecțiuni, dar și care sunt principalele greutăți cu care se confruntă pacienții care sunt diagnosticați cu aceste de boli rare.

Manifestarea a fost posibilă implicării echipei condusă de Arabela Acălinei, o tânără din Maramureș, care a reușit performanța de a ajunge președintele EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) și deține și funcția de președinte a Asociației Neuro Move CMT România.

Și Arabela se numără printre pacienții diagnosticați cu afecțiuni rare. Ea suferă de neuropatia Charcot Marie Tooth, care a fost moștenită inclusiv de copiii săi. Chiar dacă în România lucrurile se mișcă greu, în comparație cu SUA sau alte state Occidentale, implicarea pentru a oferi șansa la tratament sau la o viață mai bună pentru acești pacienți, începe să-și spună cuvântul.

Mai multe detalii despre conferință, dar și problemele pacienților din România și automat din Maramureș, în video-ul de mai jos:

Ana-Maria HOJDA